A vida no espectro autista: entenda os preconceitos

Atualmente, estima-se que o Brasil possua cerca de 2 milhões de pessoas vivendo no espectro autista. Só no estado de São Paulo, são mais de 400 mil ocorrências. Apesar de casos numerosos, as pessoas que apresentam o transtorno ainda vivem uma rotina cercada de incertezas e estigmas. As dificuldades vão desde a luta para conseguir um tratamento adequado e humanizado, quanto pela aceitação e de pessoas no espectro. 

Foi apenas em 1993 que o transtorno do espectro autista foi incluído na Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde. Essa demora reflete o pouco que se sabe sobre a síndrome e o que a transforma em um desafio em todos os aspectos, a começar pelo diagnóstico. Para conhecer mais sobre esta realidade, ouvimos 3 familiares de crianças e adultos no espectro para falar sobre suas rotinas.

O que é TEA (transtorno do espectro autista)?

O transtorno do espectro do autista (TEA) está relacionado ao desenvolvimento neurológico. Geralmente, ele é diagnosticado através dos sinais e sintomas apresentados pela pessoa, que podem incluir dificuldades para se comunicar ou para interagir socialmente, interesses ou movimentos realizados repetidamente, entre diversos outros. 

Por ser um transtorno comportamental, a gravidade do autismo pode variar conforme a subjetividade e peculiaridades de cada pessoa, por isso, o conceito de “espectro” é utilizado para abranger as diversas variações de cada portador da síndrome. Por essa razão, o diagnóstico pode ser complicado de se obter, dificultando ainda mais o tratamento adequado. 

Como funciona o diagnóstico e o tratamento do transtorno do espectro do autista?

Por ser relativamente nova em sua descoberta, e por causa de todos os estigmas que o cercam, diagnosticar uma pessoa no espectro autista já é um desafio por si só. Gleyce Kelly Batista dos Santos, de 27 anos, conta que começou a perceber os sinais cedo, quando o irmão mais novo, João Pedro Batista dos Santos, ainda tinha poucos meses de vida: “Notei que ele não nos olhava fixamente nos olhos, e nem se expressava como os outros bebês. Através de pesquisas e artigos na internet que comecei a considerar o diagnóstico e apresentar a possibilidade para os meus pais, mas o diálogo foi bem difícil”, conta. 

Carolina Soares Lopes, de 31 anos, relembra que a suspeita de que o filho, Dante, fosse neurodivergente (termo que se dá para uma pessoa com configuração neurológica fora do padrão) sempre existiu, mas que até hoje não foi possível formalizar o diagnóstico: “Muitos médicos ainda têm a mentalidade de que ‘cada criança tem seu tempo’, o que muitas vezes pode ser verdade, mas também abre brecha para diagnósticos tardios”, conta a mãe de Dante. 

Após o diagnóstico, mais desafios seguem: “O meu sentimento ao ter o diagnóstico foi a preocupação em dar o auxílio e o cuidado que meu irmão precisa”, conta Gleyce. Mas o tratamento especial que crianças e adultos no espectro necessitam ainda é de difícil acesso em todas as frentes, desde o atendimento médico até vagas em escolas e creches. Carolina, por exemplo, precisou fazer um curso especial de acompanhamento terapêutico para crianças que estão no espectro: “O número de horas de terapia liberado pelo plano de saúde ainda é muito aquém do número recomendado, então tento complementar essas horas no período da tarde”, conta a mãe.

Como a desinformação e o estigma prejudica a rotina das pessoas com autismo?

Além da dificuldade em diagnosticar e em tratar as pessoas que estão no espectro autista, a acessibilidade e a aceitação também provam ser desafios significantes na rotina tanto do autista, quanto dos familiares. O transtorno do espectro autista ainda é pouco compreendido por médicos, profissionais da saúde e da educação e também pela sociedade: “As pessoas possuem um olhar diferente, como se meu irmão ser quem ele é fosse algo bizarro e difícil de estar por perto”, lamenta Gleyce, “tenho medo de que ele não consiga chegar onde ele quiser por falta de acesso, ou por conta das outras pessoas”.

Por necessitarem de uma atenção especial, o diagnóstico de TEA acaba influenciando na rotina de todos os familiares. Gleyce, que mora com os pais, e com mais duas irmãs, além de João Pedro, conta que “fazemos tudo juntos, mas alguém sempre precisa estar de olho no meu irmão. Quando sentimos o silêncio dele, sempre é necessário estar atento para o que ele está fazendo.”

A falta de acessibilidade também é um problema para as crianças e adultos com neurodivergência. Tarefas muito simples podem ser desafiadoras para pessoas no espectro e seus familiares, e a ausência de estrutura e preparo é gritante. Para Carolina, a maior dificuldade é a falta de comunicação alternativa em todos os lugares: “meu filho não fala, e não sei se um dia vai falar, mas com certeza ele se comunica. Em casa, tentamos oferecer todas as ferramentas necessárias para isso, o que provavelmente não vai acontecer nas escolas, farmácias ou mercados que ele frequentar”, antecipa a mãe. 

Como ajudar na inclusão de pessoas no espectro autista?

Além de garantir que pessoas no espectro autista tenham o acompanhamento médico e terapêutico necessários, e escolas preparadas para recebê-las, é necessário que a sociedade também esteja aberta a este processo de inclusão, para desconstruir o estigma e a estranheza ao se depararem com uma criança ou adulto que seja neurodivergente.

Para Carolina, o respeito à diversidade é a resposta: “Meu filho não é digno de pena, ele é uma criança carinhosa, esperta e espoleta como absolutamente qualquer outra. Não é porque ele tem dificuldades comportamentais e cognitivas que ele é infeliz”. Maria Guadalupe, de 52 anos, relata que percebe um tratamento diferente com o seu filho, Rafael, de 20 anos: “Os profissionais têm um temor muito grande de se aproximarem dele. Gostaria que não tivessem medo, ele não é nenhum monstro”, lamenta. 

“O olhar para o meu irmão precisa ser diferente. Ele é uma criança comum, não um cristal pronto para quebrar, ou alguém que não compreende o mundo”, argumenta Gleyce, “acredito que se tivéssemos mais acesso a informações sobre o que é o espectro autista, o tratamento e olhar para o meu irmão mudaria, não só ele, mas com qualquer outro transtorno”.

Para todos os familiares, o sentimento é igual: a diversidade e a inclusão são as respostas para uma rotina mais fácil, e para a construção de uma realidade melhor para as pessoas do espectro: “ser diferente não é ruim, pelo contrário, pois eu também sou. Se as pessoas se abrirem mais para enxergarem além das diferenças, vão perceber que o espectro autista é só um detalhe no mundo que vivemos.”